周二一早,陸微別接待了一對年輕夫婦的谘詢。
這兩人都穿得光鮮亮麗至極,全身上下的行頭中,竟然連明顯的褶皺都看不到。丈夫的頭發用發膠梳得一絲不苟,妻子的指甲顯然是新做的,緊密地貼著甲床。丈夫的領帶和袖口用了與妻子套裝相配的顏色,妻子全身上下的配飾也看不到一絲錯處。
兩人看上去氣質高雅、意氣風發,讓見慣了愁眉苦臉的病患和家屬的陸微別著實眼前一亮。
尤其是妻子,眉眼精致,連微笑的弧度都一絲不苟,總讓陸微別覺得在哪裏見過。
是哪個女明星嗎?
“陸小姐您好,我是林崇文,這是我太太徐洛。聽你們王總說,您做遺傳谘詢有些年頭了,是行業翹楚,所以特意找的您。”那丈夫一進門,還沒來得及入座,就開口打了招呼,並向陸微別伸出了右手。
“您好,我是徐洛,久仰大名。”妻子也利落地打了招呼。
陸微別一愣。林崇文?這名字好像在哪兒聽過?
但她很快克製住了自己,笑眯眯地起身與兩夫妻都握了手,“林先生,林太太,你們好。我入這行還不到三年,行業翹楚不敢當,但我會盡力而為。”
三人寒暄了一番,各自落座。
陸微別先開了口,“林先生,徐小姐,我看助理發來的資料,您二位有一個患有視網膜母細胞瘤的孩子,今天是來為她做谘詢的?”
陸微別暗歎了口氣,這已經是這周來谘詢的第三個視網膜母細胞瘤患者了。
“也不完全是。我們今天來,一方麵是為了我們的女兒做谘詢,聽說這個檢測對她後麵的治療管理有指導作用,另一方麵是,我們想先查查看,我們的基因有沒有問題。我們計劃備孕,希望再生一個健康的孩子。”林崇文道。
陸微別努力壓下了心裏的白眼。
生了病的女兒,治療方案還沒確定就開始計劃備孕,怪不得兩人光鮮亮麗得一點不見疲憊。看來這女兒,對他們而言也算不上什麽掌上明珠。
這位林先生說得倒是冠冕堂皇,就是不知這兩個方麵,哪一個才是他們的主要目的呢。
想到這裏,陸微別掛上了職業假笑,問道,“一般而言,遺傳谘詢需要對先證者和家人做一定程度的心理疏導。您二位今天帶著女兒來了嗎?”
“這您倒不用擔心。我們的孩子,心理不會有什麽問題的。這麽點兒小事兒,還不到做心理谘詢的時候。”林崇文道。
“這也說不好,對於患病兒童而言心理問題在這種情況下是特別容易伴隨發生的。您有沒有觀察過,孩子有沒有長時間的悲傷、抑鬱、易怒、哭鬧這樣的情緒問題,或者是失眠、食欲減退之類的現象?”陸微別並不是很相信林崇文,想再問的詳細一點。
“我會注意她的心理問題的。”林崇文溫文爾雅地道,“您可以繼續解釋您的專業問題了。”
他的語氣雖然溫和,內容卻很堅持,隱隱地有著壓迫感。
陸微別隻好按照林崇文的思路繼續下去,“我給二位大概介紹一下這個疾病。視網膜母細胞瘤是最常見的兒童眼部惡性腫瘤,發病率大概在一萬到兩萬之一。這個病有遺傳性的和非遺傳性的兩種……”
陸微別講的時候,徐洛和林崇文一直聽得很認真,時不時提些問題,做些記錄。
從他們問的問題來看,兩人之前一定是查過一些資料的,對一些基本概念相當清楚。
“我看了一下兩位女兒的病例,有一些關鍵信息想跟你們確認一下。你們的女兒是五歲零一個月的時候確診的,單眼發病,隻有一個病灶,是不是?”陸微別問道。
“是,肯定沒錯。”林崇文道。
陸微別點點頭,“有這樣一個情況,我需要提前跟你們解釋,對於你們女兒這種情況的患者,隻有14%左右的概率,可以從他們的基因組中,檢測出胚係突變。胚係突變,就是可以遺傳的突變。”
“為什麽會有這種情況呢?”林崇文問道,“我看資料裏說,這種病和遺傳的相關性很高啊?”
“這個原因比較複雜。最主要的原因是,視網膜母細胞瘤的患者,大部分都是非遺傳的。一般來講,遺傳性腫瘤的患者病情會比較嚴重,發病年齡比較早,傾向於雙側眼睛發病,存在多個腫瘤灶。您女兒的發病情況,是沒有這些特點的,可能本身沒有攜帶遺傳性的位點。另一方麵,現在的測序還有一些技術限製,不同的測序技術可以檢出的突變類型不同,隻使用一種技術的話,有漏檢的可能。”陸微別道,“另外,我要提醒二位,做檢測的話,有一些不可避免的風險要提前提示給你們。檢測結果為陽性時,攜帶者會麵臨一定的心理壓力,另外有一些現實困難,比如投保的時候,可能會有一些保額上的問題,可以選擇的險種也可能會受限製。另外就業、擇偶的時候,對方也有可能會問一些相關的問題,這裏可能會涉及到一定程度的歧視問題。”
林崇文和徐洛對望了一眼。
“我們還是決定做檢測,無論概率多少,結果還是要試過才知道。”徐洛道。
“對,需要做什麽檢測,我們配合;技術局限,我們也可以承擔;歧視問題,也是小事,跟性命比起來算不了什麽;至於心理問題,更不是問題,我們家人不可能有心理問題。”林崇文道。
為什麽不可能有心理問題?一家子都是超人嗎?
陸微別張了張嘴,想到剛剛林崇文堅定不移的樣子,生生憋了回去。
她忍了忍,平靜下來,向夫妻二人詳細地介紹了相關的檢測計劃,以及檢測後可能的風險、收益、幹預方案。並且把知情同意書交給了他們。
夫妻二人仔細看了知情同意書,並在上麵簽了字。
陸微別看著他們,在受檢者信息上,清清楚楚地寫了“林陽陽”三個字。
陸微別的腦子轟地炸了。
怪不得,她覺得林崇文的名字那麽耳熟。
她看著這對夫妻,放著生病的孩子在醫院半個月沒有管,自己卻打扮得光鮮亮麗,甚至看上去比要喚他們一聲“哥哥嫂子”的林崇德還要年輕有活力。
如果說她之前隻是猜測,這對夫婦更關心的不是還在醫院前路未卜的女兒,而是他們未來能否會生下一個健康的孩子,那麽現在,她幾乎是已經確定了這個猜測。
陸微別想起醫院裏那個粉嘟嘟的林陽陽。小姑娘偶爾還能流露出軟軟糯糯的奶聲奶氣,但大部分時候,都是執拗又悲傷的。
她咬了咬牙,“對您二位的女兒,是否需要安排心理醫生谘詢?這個年齡段的孩子,生了這樣的病,對孩子可能是個很大的衝擊。家長的陪伴、疏導是一部分,但如果超出可控範圍的話,也可以尋求專業人士幫助。”
林崇文的回答還是那麽溫文爾雅,說的話卻讓人心寒,“陸小姐,您真的沒有必要操心這些小事。我們自己的孩子,我們會照顧好的。”
陸微別強壓下心裏的火氣,決定再為林陽陽爭取一下,“那二位近期有見過女兒嗎?她的狀態怎麽樣?”
“這些不需要您操心,我們會處理。您還是專注於您的專業問題吧。”林崇文的語氣漸漸不客氣起來。
陸微別臉徹底黑了,她知道多說無益,隻好道,“接下來,我們需要取你們一家三口的外周血進行檢測。稍後,我的同事會就采樣的事宜聯係你們。二位還有什麽問題嗎?如果沒有的話,今天的谘詢就到此為止了。”
“有。”徐洛點點頭,“陸小姐似乎從剛才開始就對我們有些不滿意。不知是為什麽?”
陸微別一愣。
徐洛靠在椅背上,好整以暇地盯著她,“無論陸小姐對我們有什麽不滿,我希望我們都可以開誠布公地拉出來談一談。畢竟,我們是把孩子們的未來交在您手上了,希望我們可以真正地建立信任。”
陸微別心一橫,咬牙道,“我周末的時候探朋友的病,正好見著了您女兒。聽她小叔叔說,她的父母已經兩周沒有見過她了。”
“所以,”徐洛微微前傾了身體,雙眼盯著陸微別,“你覺得我們對自己的孩子不管不問,所以才對我們這麽大敵意?”
陸微別還沒來得及說話,就見徐洛皺著眉頭,埋怨林崇文道,“崇德怎麽回來了?”
林崇文也一頭霧水,“我也不知道啊。怪不得他昨天打電話過來罵我冷血。”
徐洛冷哼一聲,“你也不好好管管你這個弟弟,淨會壞事!”
陸微別終於想起來在哪裏見過她了。
那天她在醫院碰見的,掉了耳墜的女人,正是徐洛。
當時林陽陽蓬頭垢麵的,和上次見的帶著精致的粉色發飾的小姑娘全然不同,這讓她壓根就沒往這個方向上想。
不去照顧女兒,卻要偷偷地在女兒病房門口看著。這是什麽詭異的母女情啊?
“陸小姐,你還年輕,很多事情你都不懂。”徐洛耐下性子來跟陸微別解釋,“陽陽總要明白,她未來的人生要靠她自己走下去。她也必須要明白,人生就是要付出很多代價的。為了一隻眼睛就要死要活的,太不成熟。”
“她……才五歲啊!她得癌症了啊!”陸微別難以置信地道。
“那又怎麽樣?”徐洛挑眉問道。
陸微別腦子裏萬馬奔騰,萬萬沒想到對話居然會發展到這個方向,她解釋道,“陽陽不是脆弱,我剛才也跟您解釋過了,這種病的患者,通常……”
“她必須要和做那個‘通常’嗎?”徐洛皺眉。
“……啊?”陸微別愣住。
“我們的孩子,應該是堅強的、卓越的。她沒必要一定和那些平庸的小孩一樣。”林崇文體貼地解釋道。
陸微別在五雷轟頂中強自找回一絲理智,“但是,她也沒必要一定要卓越吧?她才五歲啊!”
“三歲看老,我們的孩子,理應卓越。”林崇文自矜地道。
陸微別被林崇文的話激得想罵人。
什麽玩意兒?
什麽理應卓越?
合著這倆人不是在考慮拋棄重病的孩子,是在考慮鋼鐵是怎樣煉成的呢?
覺得自己養的是個機器人是不是?
“陸小姐見多識廣,我很佩服。我問您一個問題,親眼看到母親出車禍,在她麵前死去,這樣的孩子會怎麽樣?”徐洛笑著問道。
陸微別火冒三丈的話卡在了嗓子裏。
她看著徐洛。
這個女人,從進門開始,脊背就挺得直直的,從頭到腳,一絲不苟。無論是談論她重病的女兒,還是談論自己對她的不滿,她麵上的表情都沒有崩過。
陸微別抿了抿嘴,沒有說話。
“哭泣、抑鬱、一蹶不振?”徐洛反問道。
陸微別垂下眼簾,避開徐洛的眼神,“也許是堅強、高度理性、完美主義。”
徐洛的笑容僵在臉上。